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Activismo digital contra la enfermedad; una iniciativa de FELEM (Esclerosis múltiple)

14 Abendua, 2010

  • La Federación Española de Esclerosis Múltiple (FELEM) lanza un novedoso portal www.esclerosismultiple.com/redessociales para fomentar el “Activismo” en las Redes Sociales como estrategia para movilizar al colectivo y sensibilizar a la sociedad sobre la Esclerosis Múltiple.
  • Este portal específico, basado en una idea original de la Asociación Italiana de Esclerosis Múltiple, sobre las principales redes sociales, explica su funcionamiento, como aprovecharlas, informa sobre la participación de FELEM en ellas y promueve el activismo, consiguiendo así potenciar la ya consolidada posición de la Esclerosis Múltiple en las redes sociales.
  • Las redes sociales son herramientas que no requieren de competencias específicas sino de tan sólo un poco de capacidad a la hora de manejar las herramientas digitales e internet; pueden ser muy útiles a la hora de alcanzar (potencialmente) una amplia audiencia. Son, además, gratuitos (o de bajo coste) y veloces, posibilitando la difusión de noticias y actos en un tiempo muy breve y de manera independiente (es decir, usado de forma personal), cada lector es potencialmente autor y viceversa.
  • Queremos potenciar las iniciativas individuales, conseguir objetivos comunicativos, estar representados en las redes sociales y estar más unidos para trabajar todos juntos en potenciar la sensibilización de la sociedad y encontrar cuanto antes la cura para esta enfermedad.

Las redes sociales representan una extraordinaria oportunidad para FELEM, ya que permiten la participación en un diálogo continuo con un amplio público. FELEM cree en las redes sociales, sabe que pueden ejercer de embajadores con los que llegar muy lejos. Las redes sociales representan la oportunidad de extender las iniciativas por un mundo libre de EM.

Las organizaciones sin ánimo de lucro pueden, a través de Facebook, Youtube, Twitter, Flickr, Delicious, etc proporcionar información creíble, adquirir la confianza del público, ampliar el número de voluntarios y simpatizantes. Pueden igualmente ofrecer la posibilidad de crear la próxima generación de grandes donantes.

Los expertos en las redes sociales señalan claramente que el correo electrónico es aún el medio preferido por las organizaciones sin ánimo de lucro para contactar con su público.

Sin embargo, la distribución de la información a través de las redes sociales se está incrementado notablemente. Esto hace suponer que en poco tiempo, este canal será elegido y preferido mayoritariamente y no solamente por las generaciones más jóvenes y “tecnoentusiastas”.

La Esclerosis Múltiple (EM) se diagnostica entre los 20 y 40 de forma mayoritaria y en estas edades la demanda de información es altísima y de gran exigencia una vez que se consigue superar el impacto del diagnóstico y se es capaz de aceptar información sobre la enfermedad.

En este colectivo de recién diagnosticados, Internet es un elemento clave. En la medida que los nuevos tratamientos en EM vayan mejorando la calidad de vida y modificando el curso de la enfermedad, la relación entre las personas con EM y las asociaciones irá sin duda cambiando, siendo los de información, apoyo, asesoramiento, defensa de sus derechos, ocio, etc… los que puedan experimentar un mayor recorrido.

Ya lo ha hecho con los diagnosticados más jóvenes en relación a las nuevas tecnologías y a futuro cada vez mas personas se incorporaran a este perfil. El asociacionismo clásico tiende a transformarse por unas nuevas redes y formas de relacionarnos. Es fundamental que las asociaciones estemos activas en este sentido para adaptarnos cuanto antes al cambio.

Probablemente, el modelo de persona que acude tras el diagnostico a la sede de una asociación, da sus datos y se hace socio, paga una cuota y participa de sus actividades tienda a irse modificando. En países como Alemania, las asociaciones de EM ya han experimentado hace años un fuerte cambio en este sentido.

Contacto:

Cristóbal Calleja Guillén. Responsable de comunicación y coordinación de FELEM cristobal@esclerosismultiple.com 91 441 01 59 / 94 404 86 50

Información adicional:

http://www.esclerosismultiple.com/redessociales/

One Comment leave one →
  1. Roberto permalink
    23 Abendua, 2010 0:07

    Interesante post, pero comentar que el activismo vih/sida ha desarrollado y desarrolla un camino con proyectos muy activos en la reclamación de sus derechos más allá de la información y asesoramiento, incluida la vida on line. Promueven que estas personas sean sus propias gestoras de su salud más allá del modelo paternalista de médico – paciente y generan activismo político como medio para acabar con el estigma y discriminación. Demuestran que la vida on line es necesaria, pero todavía es necesario los encuentros para fortalecerse y empoderarse como tejido asociativo.

Utzi erantzun bat

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